Kram och krama ditt barn är ett av de mest hjärtvärma ögonblicken i en nyförälders liv. Att nekas är att detta enkla nöje är plågsamt för en förälder, speciellt om även den minsta, mest kärleksfulla handen kan ge ditt barn intensiv smärta och extremt obehag. För ett par i Kalifornien är detta scenario precis vad deras 2 månader gamla dotter är upplever. Kiira Kinkle föddes med recessiv dystrofisk epidermolysis bullosa eller EB. Denna genetiska hudsjukdom gör att huden är extremt känslig, ömtålig och lätt blåsig vid lättast beröring eller friktion. Små nedskärningar och nötningar blir kroniskt smärtsamma sår och blåsor som aldrig läker och lätt kan smittas. Mindre än ett barn per 1 miljoner nyfödda påverkas av den recessiva formen av denna sjukdom, vilket gör medvetenhetsnivåerna låga och finansieringen för forskning är ännu lägre. Nyligen har EB sett lite mer täckning i vanliga medier. Today Show delade en barns berättelse i sommar, och Pearl Jam Eddie Vedder skapade nyligen en foundation - men väldigt få fall sänds och håller många människor i mörkret om svårighetsgraden av Denna sjukdom. Med hudkontakt är det nästan omöjligt att Kiiras föräldrar förstörs med villkoren för sin dotters sjukdom. Inget botemedel är för närvarande känt så Kiira kommer att spendera resten av sitt liv och försöker undvika smärta och obehag som orsakas av normala vardagliga handlingar. Hon måste alltid vara fullbandad, varje finger och tå är individuellt täckt för fullständigt skydd. Beskriv detta tillstånd som "den värsta sjukdomen du aldrig hört talas om". Kiiras mamma är stark genom böner och ett kärleksfullt supportsystem. För att lära känna Kiira och hennes tillstånd, kolla in videon nedan och besök hennes hemsida på KiiraKinkle.com . För att gå med i kampen kan du göra en donation till EB-forskning här.
